Más que el edificio, es la actitud de las iglesias la que debe “reestructurarse” cuando hablamos de la necesidad de ministrar a los minusválidos. No es momento para una disertación teológica relacionada con el origen del dolor y el sufrimiento.

Kate y Mark acababan de pasar por la increíble experiencia del nacimiento de su primer hijo. Ella tuvo un parto largo y doloroso. Kate había decidido tener un parto normal, exento de dolor, pero cuando éste llegó a su término estaba en el límite de sus fuerzas físicas y emocionales. Adolorida y exhausta, pero con la sonrisa de la satisfacción, se volvió para ver el rostro de su hija, en ese maravilloso momento que toda madre aguarda con impaciencia. Pero lo que vio le causó un tremendo impacto negativo. Hanna tenía labio leporino y paladar hendido. Kate quedó desconsolada. Jamás había pasado por su mente la idea de que pudiera tener un bebé que no fuera perfecto.

Nuestra hijita Bethany había nacido doce horas antes en el mismo hospital. Siendo que como profesional he encontrado niños con defectos todos los días de mi vida, la idea de que podría tener uno minusválido o imperfecto habla cruzado por mi mente muchas veces, tanto como pensamientos acerca de la forma como reaccionaría y me adaptaría a esa situación.

Tan pronto supe que Kate estaba en el mismo pasillo que yo, me apresuré a visitarla. Las dos habíamos asistido juntas a las sesiones de preparación para el parto. Ambas amábamos a Dios, y éramos buenas amigas. La pequeña Hanna produjo una relación diferente entre nosotras: el interés de explorar lo difícil y lo aparentemente imposible de comprender.

Pasamos toda la siguiente semana juntas, en el mismo cuarto. Hablamos mucho acerca de Dios, de Hanna, y del porqué de la existencia del dolor, del sufrimiento y la deformación.

Kate y Mark pasaron por muchos altibajos los meses subsiguientes. Cada vez que alguien venía a ver a Hanna por primera vez, Kate tenía que prepararla y explicarle el problema de su labio. Actualmente, tras una operación correctiva, Hanna luce como cualquier otra niña de dos años. Una zona ligeramente enrojecida es lo único que le queda en el labio superior. Aunque quizá necesite terapia de lenguaje, y hasta otra operación antes de ir a la escuela, es bastante normal y muy bonita.

Kate y Mark son afortunados, porque el defecto físico de Hanna era susceptible de corregirse. Otros muchos defectos de nacimiento también lo son. Pero hay muchos problemas que no pueden eliminarse y requerirán toda una vida de cuidados y apoyo.

Sea susceptible o no de rectificación, los defectos de nacimiento convierten un momento de gozo en un estado de frustración y tristeza. La madre, en particular, tiende a sentirse vulnerable, insegura y furiosa. Es posible que experimente un sentimiento de culpabilidad y que se atribuya el problema: su estilo de vida, su alimentación, o quizá alguna actividad realizada. Y puede atravesar por un período de depresión. Es muy común en tales circunstancias cuestionar la justicia de Dios, su propio futuro y a sí misma.

Es posible que como pastor afronte situaciones semejantes con mucha frecuencia. ¿Qué debería hacer? ¿Cómo actuar para infundir en esas personas un destello de verdadera confianza en el cuidado amoroso de Dios? ¿Es tarea de la iglesia local cuidar de los inválidos?

La función del pastor

Hay por lo menos tres cosas sencillas que el pastor puede hacer en su intento por ayudar a las familias que experimentan el golpe repentino como resultado de un defecto de parto:

1.Escuche. Su presencia en el hogar de la familia doliente es una señal de solidaridad. Usted debe mantenerse tranquilo no importa cuán vehementes sean los sentimientos expresados. Para entonces es posible que los padres ya hayan escuchado las opiniones de los especialistas. Y es posible que le hagan preguntas que usted no puede contestar. Puede ser que no necesiten ningún consejo en particular, a menos que así lo manifiesten. Y no les gustaría que le dijeran que lo que sienten no está bien. No necesitan que alguien les recuerde que no es correcto cuestionar la justicia o el amor de Dios: lo descubrirán por sí mismos. Lo que pueden necesitar es mucho amor, aceptación, comprensión y apoyo de las oraciones de un pastor y su congregación llenos de amor y de interés en su bienestar.

Leer algunos textos de la Biblia que suplan ese deseo y la urgencia de decir algo puede ser que no surta el efecto deseado. No es momento para una disertación teológica relacionada con el origen del dolor y el sufrimiento. Pero si la situación se presta, usted podría decir algo en forma muy prudente con respecto a la vida que está hecha de pruebas. ¿Qué mayor prueba que la que sufrió en la cruz Aquel que clamó: “¡Dios mío! ¡Dios mío! ¿Por qué me has abandonado?” Jesús expresó esta pregunta en el momento crucial de la prueba más dura de su vida. No necesariamente indica una falta de fe en Dios, más bien, expresa y señala una fuerte dependencia de él, una relación que posibilita nuestra demanda de ayuda y la presentación a Dios de nuestros problemas. No se nos invita a soportar ciegamente nuestras pruebas cuando somos conscientes del hecho de que estamos involucrados en un conflicto cósmico. Dios es suficientemente grande como para responder todas nuestras preguntas.

2. No atribuya los defectos físicos a Dios. Dios no desea que un niño sea inválido. Él lo hizo todo perfecto y hubiera deseado que su creación permaneciera así. El sufre con nosotros por causa de nuestros problemas y aflicciones. Jesús dedicó gran parte de su ministerio a aliviar el sufrimiento de los minusválidos, ya fueran de nacimiento o por traumas posteriores sufridos en la vida. Decir a los padres que un niño es inválido porque es la voluntad de Dios (e incluso dejar que se llegue a esa conclusión) es cruel, deshonra a Dios.

3. Cree una atmósfera de apoyo. En la primera oportunidad, luego de asegurarse de que cuenta con la aprobación de los padres, usted podría informar a la congregación todos los hechos y la situación, con tacto y delicadeza. Algo parecido a lo siguiente serla apropiado: “Todos sabemos que Jaime y Sara estaban esperando el nacimiento de su nuevo bebé. Pues bien, éste ha llegado, y es una preciosa niñita de nombre Rebeca. Sin embargo, no todo salió bien ya que Rebeca tiene espina bífida, lo cual significa que probablemente nunca pueda caminar, que sea sometida a una delicada operación y necesite mucho cuidado y atención especial. Jaime y Sara necesitan el apoyo de todos nosotros. Ustedes se lo pueden dar escuchándolos, orando por ellos y permitiéndoles saber que piensan y se preocupan por ellos. Precisan de alguien que se encargue del perro de la familia durante algunas semanas, y apreciarían mucho si alguien también cortara el césped. ¿Podría alguna de las hermanas envasar la fruta que tienen en su huerta de modo que no se pierda? Ellos necesitan nuestro amor, nuestro apoyo y nuestra profunda comprensión”.

Puede ser que la familia requiera apoyo, dependiendo de las circunstancias. El apoyo moral y práctico son vitales. Puede ser que la familia afronte muchas crisis al tratar de adaptarse a las situaciones creadas por el bebé inválido. Los estudios indican que cuatro de cada cinco parejas que tienen un niño inválido se separan. Esto demuestra lo tensa que puede ser la situación para la pareja. Los recursos económicos que se requieren para un tratamiento continuo y la educación especial también son una preocupación familiar. La atención del bebé puede distraer demasiado a la familia al grado de descuidar sus otras necesidades.

Es posible que los demás hijos tengan que aprender a adaptarse a las circunstancias. Ellos también necesitan el tiempo y la atención de los padres y también es posible que se sientan celosos porque el hermano o la hermana inválido recibe demasiada atención. Estas emociones pueden conducir tanto al resentimiento como al sentimiento de culpabilidad, y es posible que los niños no lo expresen por temor a parecer egoístas o añadir más tensión y sufrimiento a sus padres. Si los medios económicos disminuyen debido al cuidado del minusválido, los otros niños no podrán suplir sus propias necesidades, pero no lo expresarán por temor.

El papel de la iglesia

Como iglesia debemos trazar el mejor plan de ayuda para tales familias, de modo que puedan hacer frente a esas circunstancias difíciles. Con mucha frecuencia la iglesia está más dispuesta a ayudar a los que se incapacitan a sabiendas (los que se inutilizan con el consumo de alcohol, tabaco o drogas) y descuidan a aquellos que nacieron con deformaciones. Hablamos de Jesús como nuestro modelo en el ministerio, ¡pero nuestro ministerio en favor de los minusválidos ora como individuos, ora como iglesia, dista muchísimo de ser como el suyo! Como institución eclesiástica abogamos por una educación e iguales oportunidades para todos los niños al margen de su capacidad, pero en la práctica, es posible que los niños minusválidos sean discriminados por nuestras escuelas.

Y sin embargo, hay muchas y variadas formas sencillas en que la iglesia local puede ayudar a las familias con niños minusválidos.

1. Brinde consejo. Probablemente usted no siempre podrá brindar ayuda profesional, pero sí es capaz de ofrecer un par de oídos atentos en momentos de tensión y necesidad que pueden ser de gran ayuda. Será mucho mejor si el consejero ha sido preparado para trabajar con esas familias o ha experimentado las tensiones de tales situaciones y sabe las preguntas que suelen surgir. Probablemente su centro de aconsejamiento no esté capacitado para responder a todas las preguntas, pero si por ahí se puede empezar, su iglesia habrá hecho mucho para aligerar las cargas de dichas familias.

2. Establezca un centro informativo. Una pequeña biblioteca con publicaciones informativas y especializadas, que constituyan una guía práctica en el tratamiento a los inválidos, será de mucha ayuda. Elija obras preparadas especialmente para ayudar a familias que tienen un miembro minusválido, escritas por minusválidos o por sus familiares. Elabore un archivo con suficiente información sobre temas relacionados con el mundo de los minusválidos. Fíjese especialmente en la información relativa al cuidado, el entrenamiento vocacional, la terapia de grupos y escuelas y campamentos de verano, asistencia económica, etc. Anime a los miembros de su iglesia a familiarizarse con el centro informativo de modo que puedan ayudar a quienes lo necesiten.

3.Organice grupos de apoyo. ¿Existe un grupo de apoyo para familias que tienen niños minusválidos en la zona donde usted vive? Si no es así, organice uno ahora. Relaciónese con personas expertas en trabajar con dichos grupos. Una sesión regular por mes, en un tiempo y lugar adecuados, con un programa y oradores cuidadosamente seleccionados, sumados a un período adicional de pláticas informales donde se compartan experiencias, pueden sentar las bases para un buen grupo de apoyo. Aliente a los miembros del grupo para apoyarse unos a otros positivamente, de modo que las sesiones no sirvan sólo para atender quejas. Será necesario separar un tiempo para ello en circunstancias difíciles, pero en general, las sesiones deben servir para afirmar lo que sea positivo y proyectarse hacia el futuro.

4. Organice grupos de juegos. La iglesia puede organizar actividades recreativas o un jardín de niños para quienes tienen diversas habilidades, tanto para minusválidos como para los que no lo son. Esto ayuda a los niños a aceptarse unos a otros, a aprender y a desarrollar sus habilidades. También brinda un marco social para los niños minusválidos en edad preescolar que, por lo general, están aislados. Para comenzar, los padres pueden acompañar a sus niños hasta que los organizadores los conozcan bien, así como sus necesidades y capacidades especiales. El grupo no necesita reunirse más de una vez por semana y la sesión debería dirigirla alguien que tenga preparación en medicina o en educación especial. Si logra obtener la ayuda de un terapista profesional que le asesore en la adquisición del equipo, organización de juegos y actividades, puede estar seguro de que el comienzo es bueno. Las escuelas e iglesias locales podrían ofrecerle la ayuda de voluntarios, equipo y juegos.

5. Involucre a la escuela en el ministerio de los minusválidos. Según su filosofía y planes, su iglesia local ¿piensa en los niños minusválidos? ¿Puede usted contribuir a financiar el acondicionamiento necesario del edificio y el equipo especial que se requerirá para que esos niños puedan inscribirse y recibir el cuidado y la atención que merecen? ¿Hay padres no adventistas en su área, a quienes les gustaría enviar a sus niños minusválidos a su escuela, de ser posible? ¿Puede hacer provisión de maestros especialmente preparados para suplir las necesidades de esos niños, y también maestros asistentes para garantizar el cuidado individual?

6. Haga un presupuesto para ayudar a los niños minusválidos. ¿Su iglesia puede financiar algún proyecto para los niños minusválidos y sus familias? ¿Tiene algún fondo que podría utilizar para comprar parte de algún equipo costoso, o para ayudar a los niños a asistir al campamento algún fin de semana sin sus padres? Permita que el cuidado de los niños minusválidos forme parte del presupuesto de su iglesia.

7. Involucre a toda la iglesia. ¿Está lista su iglesia para tratar con una persona minusválida? ¿Existen barreras físicas en el edificio, o prejuicios, temor a lo desconocido o sentimientos de insuficiencia entre los miembros, que puedan inducir a una persona minusválida a sentirse incómoda en su medio? ¿Podría usted adaptar los baños de modo que ofrezcan fácil acceso a una silla de ruedas? ¿Podría usted colocar barras apropiadas y llaves especiales a una altura adecuada para que una persona minusválida las pueda usar sin sentirse avergonzada? Un terapeuta profesional podría asesorar técnicamente en estos aspectos. ¿Y qué acerca de su escuela sabática, conquistadores, y otras actividades de la iglesia? ¿Están abiertas y accesibles para los minusválidos?

Más que el aspecto físico, es la actitud de las personas la que necesita “reestructurarse” a fin de que se pueda ejercer un ministerio efectivo en favor de los minusválidos. Una actividad útil para ayudar a los miembros a entender un poquito cómo se siente un minusválido es organizar una sesión de concientización. Pida a cada persona que haga un dibujo de sí misma y que lo pase a otra, quien deberá señalar algún defecto de la persona dibujada. Por ejemplo, un borrón en los ojos podría indicar una ceguera. Luego se devuelven los dibujos y todos hacen una lista de las actividades que normalmente les gusta realizar, pero que sería imposible, o muy difícil, hacer si tuvieran ese defecto en particular. Podrían también enumerarlas posibilidades de realizarlas, y mencionar otras actividades en las cuales se interesarían si tuvieran dicho defecto.

Pida a los participantes que reflexionen, seriamente en la forma como reaccionarían si tuvieran ese defecto en este momento. Podría también pedirles que desempeñen el papel de padres con niños minusválidos y enumerar sus sentimientos, reacciones, necesidades y expectativas. El grupo puede considerar también la forma como Jesús trató a los minusválidos y así diseñar métodos altamente positivos para fortalecer el ministerio de la iglesia en su favor.

El compromiso cristiano demanda urgentemente que eliminemos el prejuicio de nuestros corazones hacia los minusválidos. Necesitamos abrir nuestras vidas y nuestras iglesias para aceptar con mejor disposición a los minusválidos de modo que podamos compartir con ellos el amor de Jesús y su loable preocupación por ellos cuando estuvo en esta tierra.

Sobre la autora: es terapeuta profesional y madre de dos niños. Forma equipo con su esposo pastor en el ministerio de la familia en el sur de Inglaterra.