Lo que hay que saber para ayudar a las personas con discapacidad

“¡No quiero visitar otras iglesias contigo!” Miré por el espejo retrovisor y vi a Espen en la butaca trasera, mirando por la ventanilla con un gesto resuelto. En quince años de ministerio, hasta aquel momento, siempre había intentado llevar a mi familia conmigo a programas de iglesias que no eran de mi distrito pastoral. Estar en Inglaterra me dio la oportunidad de experimentar diferentes culturas congregacionales; pensé que era una buena forma de educación. Por eso, la declaración de mi hijo fue como un golpe.

 Al principio creí que era la reacción normal de un adolescente disconforme. Pero como era el más grande de mis tres hijos, y un referente para sus hermanas, noté que no podía dejar pasar de largo esta afirmación.

 —¿Y por qué no? —le pregunté.

 En su malestar, me describió su antipatía por la atención muchas veces extraña que recibía de las personas por estar en silla de ruedas. Largas miradas extendidas, palmadas en la cabeza como si fuese una mascota, extraños queriendo darle un abrazo sin un motivo aparente, colocando sus manos sobre él y queriendo orar por él sin que él siquiera lo pidiera. Entonces, mi hijo concluyó: “La gente no me ve; solo ve mi silla de ruedas”. ¡Esa declaración me golpeó como un rayo!

 Espen es una parte tan fundamental de nuestra vida cotidiana que nunca había pensado en cómo era la experiencia de iglesia de alguien como él, una persona con una discapacidad física. Este fue el estímulo inicial que me hizo pensar acerca de la experiencia de las personas con discapacidad en relación con la iglesia. ¿Qué hace que prodiguemos una atención tan especial a las personas con discapacidad? Sin duda, las teorías sociales y psicológicas explican esto; ¿pero en la iglesia? ¿Debemos esperar una actitud diferente de los cristianos? ¿Cómo puede hacer el pastor para crear un ambiente congregacional naturalmente inclusivo?

 En un primer momento pensé en escribir una lista con las cosas importantes a las que debe estar atento un pastor cuando se trata de discapacidad. Sin embargo, esto nos puede llevar a la trampa del paternalismo, que fácilmente se convierte en la actitud modelo en los círculos cristianos. Autores como Roy McCloughry lamentan que la iglesia a menudo falle a la hora de oír a las personas con discapacidad. “Una de las cosas más frustrantes ocurre cuando otras personas debaten el significado de tu vida sin consultarte al respecto. Sin embargo, esto ocurre a menudo con los discapacitados”.[1] Para evitar otra “frustración”, me gustaría que podamos oír las voces de las personas con discapacidad en este artículo. En otras palabras, lo más importante que debe hacer un pastor es oírlas.

Diferentes percepciones

 Mi investigación sobre la experiencia de las personas con discapacidad incluyó entrevistas con miembros de la Iglesia Adventista del Séptimo Día que viven esa condición. Sus respuestas mostraron una amplia variedad de sentimientos: Insignificancia. Algunas personas con discapacidad sienten que, como personas, no son consideradas miembros importantes de la vida de la iglesia. Sienten que tienen tan poco valor para la comunidad que su ausencia no se sentiría. Roberto[2] expresó esa sensación al concluir: “Sea intencional o no, te sientes un estorbo. Y me parece que en parte se hace para que parezca intencional”.

 Discriminación. Arthur describió su desilusión al encontrar resistencia a sus sugerencias de cambios o adaptaciones necesarias para que la iglesia pudiera atender sus necesidades como usuario de silla de ruedas. “Debo decir que la discriminación que encontré en la iglesia es, probablemente, mayor que la que encontré en cualquier otro lugar. Estoy hablando específicamente de mi iglesia. Mi experiencia no siempre fue confortable y a veces sentí que la manera con la que se dirigían a mí […] no era la misma que se utilizaría con una persona saludable de 58 años”. Pensar que los miembros de iglesia deberían comprender más fácilmente qué es ser discriminado como minoría agravó su decepción.

 Rotulación. Melisa había desarrollado una condición debilitante crónica que hacía que necesitara muletas. Ella describió su desilusión al ser intencionalmente excluida de un programa específico de su iglesia. “Se invitó a algunas personas a contar sus historias, a hablar sobre sus desafíos, etc. La idea era que las personas contaran sobre su progreso o recuperación, o lo que fuera que las estuviese sosteniendo y trayendo consuelo. Una de mis hijas ‘adoptivas’ fue a preguntar por qué no había sido invitada a participar del programa. Entonces le dijeron: ‘Bueno, no la invitamos porque es discapacitada, no puede caminar; entonces no la invitamos a cantar’. Yo no uso mis pies para cantar. Tampoco uso mis manos para cantar. De hecho, la parte más fuerte de mi cuerpo es mi boca, ¡y es lo único que necesito para cantar! Lo gracioso del caso es que ocho años antes de mi enfermedad, yo cantaba casi todos los sábados en esa iglesia”.

 Inclusión. Nunca hay que subestimar el poder de la inclusión de personas con discapacidad en los ministerios de la iglesia. Ricardo describió su experiencia: “Hubo un tiempo en el que no me incluían. Creo que no había nada desagradable en eso; creo que tal vez las personas no me tenían en cuenta porque soy ciego. Pero todos tenemos talentos, todos tenemos habilidades diferentes. Mi costumbre era ir a la iglesia y luego volver a casa. ¡Pero desde que soy diácono estoy maravillado! Estoy feliz porque siento que estoy comprometido, siento que estoy ofreciendo algo”.

 Johana, que es una persona ciega y se volvió activa en su congregación local por iniciativa propia, relata: “Me bauticé en ocasión de un bautismo grande, de unas veinte personas. Después comenzaron a ubicar a personas en diferentes departamentos. A mí, sin embargo, no me designaron para ningún lugar. Fui al anciano y le dije:

 —Escuche, todo el mundo fue ubicado en algún lugar, ¿pero yo?

 El reclamo fue ignorado. Entonces fui al pastor y le dije:  —Necesito que me ubiquen en algún ministerio también.

 Nunca me situaron en ningún lugar. Entonces, cuando comenzaron a anunciar diferentes cosas, como el ministerio en las cárceles, puse mi nombre en la lista. Llamé por teléfono al responsable y le pregunté qué tenía que hacer para participar; tú tienes que acompañar las cosas. Entonces, finalmente, las personas se dieron cuenta: ‘Oh, ella puede hacer alguna cosa’. A partir de entonces me invitaron a involucrarme más”.

 Insensibilidad. Johana también experimentó la insensibilidad de algunas personas. Una vez, mientras estaba sentada en la iglesia, oyó a una mujer que se encontraba algunas hileras detrás de ella comentando sobre su ceguera y su familia:

 —¿Cómo logró encontrar marido y tener hijos? ¡Yo no puedo conseguir un esposo!

 La reacción de Johana muestra su dolor: “Esas cosas realmente pueden herir si no eres una persona fuerte. Estuve tan desanimada durante los últimos cinco años que dije que no volvería más a la iglesia. Sin embargo, nuevamente, recordé que Dios me llamó y que no estoy aquí por ellos. La discapacidad en sí es fácil de llevar en comparación con la forma de considerarte de las personas. A veces, cuando abren la boca, me pregunto si piensan que no tengo sentimientos”.

¿Qué podemos aprender?

 Espero que puedas oír estas voces sin tomar una actitud defensiva. Recuerda que lo más importante que puede hacer un pastor es oír a la persona con discapacidad. Al dedicar tiempo a esto, encontrarás experiencias positivas: la inclusión en los ministerios, la proactividad para hacer las adaptaciones necesarias a fin de atender sus necesidades, la aceptación de diferentes niveles de involucramiento y la existencia de amigos que dan a la persona con discapacidad la sensación de estar socialmente incluida.

 Alice, por ejemplo, expresó su felicidad por ser organista en su congregación. Cuando se le preguntó si alguna vez se sintió excluida de la comunión de la iglesia, respondió:  —¡Lejos de ser así! ¡Me siento totalmente incluida! Participar activamente de un Grupo pequeño hizo que tuviera buenos amigos en la iglesia y le dio un fuerte sentido de pertenencia.

 Ella explicó que no presta mucha importancia a sus limitaciones, y eso parece influir en toda su vida en la iglesia.

 —Hago lo que puedo, y las personas parecen entenderlo. Ellos lo aceptan y yo lo acepto, y nos reímos de la situación. A veces me preguntan: “¿Cómo estás?” Y les respondo: “Está muy difícil, pero… ¡intento vivir el presente!”

 Así, tener espacio para ser ella misma y saber que la aceptan hizo que su experiencia fuera muy provechosa.

 La participación, obviamente, tiene un impacto muy positivo en las personas con discapacidad física. Sin embargo, también puede tener aspectos negativos. Margarete

estaba muy feliz por su participación en la iglesia, pero expresó una preocupación:

 –A veces la gente presiona para hacer muchas cosas. ¡Esperan que se haga tanto! Pero olvidan que estás enfermo.

 Ella parece poner en palabras un tipo de “presión de héroe” que la impela a tener un desempeño que va más allá de lo normal para alguien con ciertas limitaciones.

 Samanta tuvo la siguiente percepción:

 —A veces las actitudes de las personas pueden ser bastante frustrantes, especialmente cuando quieren verte como una inspiración. Siento esto especialmente en la comunidad de la iglesia. […] Hay una persona en particular que habitualmente se me acerca y me dice: ‘Estás bien, ¿no?’ Siempre me parece que con eso me está diciendo que tengo que estar bien; no tengo “permiso” para estar de otra manera. Y a veces eso no es verdad. Obviamente, los más cercanos me aceptan, pero otros quieren verme casi como una heroína que logra lidiar con toda la carga que tengo sobre mí. Y no siempre lo logro”.

 Margarete y Samanta ilustran una cuestión identificada por algunos comentaristas como la trampa de los Juegos Paralímpicos: “¿Debo ser excepcional para ser aceptado?” A pesar de ello, Samanta describió a los miembros de su iglesia de la siguiente manera:

 —Ellos realmente son increíbles. […] Creo que, en general, todos son comprensivos y están ciento por ciento disponibles para mí cuando necesito algo”. Ella explicó que ellos eran conscientes de sus necesidades y más que dispuestos a realizar adaptaciones para atenderlas.

Conclusión

 Fue gratificante descubrir que una gran parte de las personas que entrevisté expresó satisfacción con su nivel de inclusión y participación en la iglesia, y con el nivel de proactividad de su congregación al intentar atender sus necesidades. Tiago lo expresó del siguiente modo: “Ellos fueron muy buenos. Si necesitaba algo, venían y me preguntaban; y no de una forma condescendiente, porque obviamente puedo tener algunas necesidades adicionales que otras personas no tienen. Si yo quería, ellos solo preguntaban de un modo abierto y resolvían las cosas para que pudiera participar. Pero si no quería, todo bien”.

 Una vez más, dar espacio para que la persona se involucre a voluntad ayuda mucho a hacer de la iglesia una experiencia agradable. Por lo tanto, permíteme compartir contigo lo que consideraría una de las lecciones más grandes que aprendí como padre: la discapacidad no define a Espen. Por eso, debemos tratar a la persona con discapacidad sin preconceptos, con la misma dignidad y respeto que todas las personas merecen.

Sobre el autor: secretario ministerial de la Iglesia Adventista en la División Transeuropea

Referencias

[1] Roy McCloughry, The Enabled Life: Christianity in a disabling world (Londres, UK: SPCK, 2013), p. 19

[2] Todos los nombres subsecuentes son pseudónimos.